Este año, la comunidad de ENT celebra el liderazgo y exige que las y los líderes mundiales tomen las medidas necesarias para construir un mundo más equitativo para las personas que viven con ENT. Para la comunidad de la enfermedad psoriásica, este año es aún más especial ya que celebramos el 10º aniversario de la resolución de la AMS sobre la psoriasis, adoptada por unanimidad en 2014. La resolución sobre la psoriasis fue una victoria para las personas que viven con la enfermedad psoriásica y todas las personas que viven con ENT. Fue la demostración de que la inclusión de todas las ENT en la agenda de políticas de salud mundial es posible.

Enfermedad psoriásica: una ENT desatendida

Antes de 2014, la enfermedad psoriásica estaba ausente de la agenda internacional. Muy pocos responsables de políticas habían oído hablar de la enfermedad. El sitio web de la OMS proporcionaba casi ninguna información al respecto. Pocas personas tomaban la enfermedad psoriásica en serio.

En IFPA, como organización líder global en la enfermedad psoriásica que representa a las personas que viven con esta enfermedad, nos embarcamos en una misión para cambiar este desconocimiento de la enfermedad. El objetivo era lograr que la OMS y sus Estados miembros reconocieran que la enfermedad psoriásica es una grave enfermedad no transmisible que afecta muchos aspectos de la vida de una persona y que está relacionada con otras comorbilidades graves.

En mayo de 2014, la 67.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó oficialmente la Resolución AMS 67.9.

Esta resolución establece que la psoriasis:

• Es una enfermedad crónica, dolorosa, desfigurante y discapacitante, sin cura;
• Tiene consecuencias físicas, psicosociales y socioeconómicas;
• Está conectada con la artritis psoriásica y aumenta el riesgo de varias enfermedades comórbidas;
• Puede causar un sufrimiento inmenso e innecesario debido al acceso insuficiente a la atención médica.

Debido a esto, la resolución es un hito histórico para la comunidad global de la enfermedad psoriásica. También muestra que la OMS y los países de todo el mundo pueden intensificar sus labores y trabajar hacia una visión más amplia de las ENT. La OMS y sus Estados miembros pueden ser líderes en una agenda de salud verdaderamente inclusiva.

Este ambicioso objetivo no se alcanzó en un día. Nos llevó muchos años construir alianzas estratégicas con otras organizaciones de ideas afines dentro y fuera de la comunidad de la enfermedad psoriásica, y aprender a navegar en el contexto de la OMS. La ayuda de las y los líderes de las ENT fue invaluable, y siempre agradeceremos sus consejos y apoyo.

Después de 2014, la resolución inspiró medidas en todo el mundo. Con la resolución como una nueva herramienta para la incidencia, muchas organizaciones nacionales de enfermedad psoriásica se acercaron a sus responsables de políticas para exigir cambios. Se aprobaron leyes para promover la atención integral, expandir el acceso al tratamiento y luchar contra el estigma en varios países –como Panamá, Argentina, Suecia, Filipinas, entre otros. Los avances en el entendimiento, el tratamiento y la atención de la enfermedad psoriásica fueron enormes en la década posterior a la resolución.

Liderazgo para el cambio

El camino recorrido nos ha enseñado la importancia de celebrar los éxitos, reconocer el apoyo recibido para alcanzar nuestras metas, e identificar las áreas a mejorar. La resolución no terminó con todos los problemas de las personas con enfermedad psoriásica. En muchos países, los avances siguen siendo demasiado lentos. Aún muchas personas desconocen la carga de la enfermedad psoriásica y son estigmatizadas. Es por eso que la comunidad de la enfermedad psoriásica se une a la Alianza de ENT en su llamado a las y los responsables de políticas y a todas las personas interesadas para acelerar la implementación de políticas sobre las ENT para todas las personas que viven con ENT. La oportunidad de demostrar este compromiso está a la vuelta de la esquina, en la Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre ENT en 2025. Ya existen líderes fuertes dentro de la comunidad de personas que viven con ENT, pero todo será más fácil si contamos con la participación de quienes son responsables de definir las políticas y con sus esfuerzos concretos para combatir las ENT.