« En tant que femme dans un pays en développement, grandir avec le diabète de type 1 c’est vraiment comme marcher sur la corde raide en tenue de cirque, sous les feux des projecteurs, pendant toute votre vie... Il y a des failles évidentes dans notre société et notre système de santé, et des trous béants là où il devrait y avoir un accompagnement et des communautés pour faciliter le passage d’un diagnostic à une nouvelle normalité », écrit l’Indienne Nupur Lalvani dans son Carnet MNT.
« Tout le monde, et notamment tous les groupes marginalisés, a droit à la santé et à une vie digne, sans stigmatisation ni solitude... Les personnes vivant avec des MNT méritent l’humanité et l’accès à un traitement, un accompagnement et une prise en charge abordables pour gérer leurs maladies, quelle que soit leur origine ethnique, leur caste, leur classe sociale, leur niveau de vie, etc. », ajoute Nupur dans ce carnet qui s’inscrit dans l’initiative Notre vision, notre voix (OVOV) de l’Alliance sur les MNT (NCDA).
Aujourd’hui membre du comité consultatif OVOV, Nupur sera l’un des nombreux intervenants d’une audition multipartite sur la couverture sanitaire universelle (CSU) qui se tiendra aux Nations Unies (ONU) à New York le 9 mai. Parmi les orateurs figureront également Monika Arora, Présidente-élue de l’Alliance sur les MNT et Alison Cox, Directrice des politiques et du plaidoyer de l’Alliance sur les MNT.
Cette audition a pour objectif de recueillir les idées de toutes les parties prenantes (dont les personnes vivant avec des MNT) quant aux actions urgentes et aux investissements dans la santé nécessaires pour accélérer les progrès vers la réalisation de la CSU d’ici 2030, date butoir des ODD. La CSU c’est un système de santé abordable et accessible pour tous. Elle assure à tous la protection contre les risques financiers et l’accès à des services de santé essentiels de qualité et à des médicaments et vaccins essentiels sûrs, efficaces, de qualité et d’un coût abordable, tels que définis par l’Objectif de développement durable (ODD) 3.8.
Le 9 mai également, à New York, en marge de l'audition sur la CSU, la NCDA et ses partenaires organiseront une réunion de défenseurs intitulée « Permettre aux personnes vivant avec des MNT d'exercer leur droit à la santé grâce à la couverture sanitaire universelle ». Cet événement visera à :
- Porter à l’ONU les expériences des personnes vivant avec des MNT.
- Positionner l’action sur les MNT en tant qu’élément clé de la réalisation progressive de la CSU.
- Présenter les revendications de plaidoyer des communautés des MNT portant sur la CSU.
- Engager les parties prenantes à demander l'inclusion d'un texte favorable aux MNT lors des négociations sur la déclaration politique qui sera publiée à l’occasion de la RHN sur la CSU en septembre.
L’événement sera organisé conjointement par la Mission permanente du Bangladesh auprès de l’ONU, la Mission permanente de la Jamaïque auprès de l’ONU, le Bureau de l’OMS auprès des Nations Unies et le Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust. Parmi les participants, des personnes vivant avec des MNT, des experts de la société civile, des représentants de l’OMS et des acteurs gouvernementaux, qui étudieront les moyens d’intégrer les MNT à la prochaine RHN-ONU à travers le prisme des enseignements tirés et des bonnes pratiques. Ils analyseront également la manière dont l'intégration des priorités en matière de MNT peut renforcer et consolider la CSU. L'événement est ouvert à l'inscription.
La note d’orientation de la NCDA sur les priorités de plaidoyer pour la RHN sur la CSU souligne que bien que les MNT constituent la première cause de décès et d’incapacité et soient responsables de 74 % des décès dans le monde, de nombreux pays ont pris du retard pour intégrer ces maladies dans les régimes de prestations de la CSU et ne sont pas en bonne voie pour atteindre les ODD. Bien que limitées, les données disponibles à l’échelle mondiale sur les progrès réalisés dans l’inclusion de la prévention et la prise en charge des MNT dans les régimes de CSU indiquent de grands écarts entre les pays quant à la couverture des services de lutte contre ces maladies, et montrent que plus de la moitié des pays risquent de ne pas atteindre la cible 3.4 des ODD sur la réduction de la mortalité liée aux MNT.
La NCDA estime que des soins de santé primaires de qualité doivent constituer la base de systèmes de santé solides et résilients, capables d'assurer la CSU sur l'ensemble du continuum de soins, depuis la promotion de la santé et la prévention jusqu’au diagnostic, au traitement, à la réadaptation et aux soins palliatifs. Pourtant, de nombreuses inégalités persistent en termes de risques de MNT, d'accès aux services et de résultats sanitaires, et font trop souvent tomber les ménages dans des cycles de pauvreté en raison des dépenses de santé à la charge des patients.
Les gouvernements doivent reconnaître les besoins des personnes vivant avec des MNT, à investir dans la prévention et la maîtrise des MNT au moyen de ressources adéquates, prévisibles et durables dans le cadre de leurs plans de CSU, et à inclure les services de prévention et de prise en charge des MNT dans le continuum de soins et dans le parcours de vie, au sein de leurs régimes de CSU. Ce faisant, ils seront en mesure d’atteindre les deux objectifs interdépendants que constituent la CSU et la sécurité sanitaire, et de progresser sur la voie du développement durable.
