¿DE QUÉ VA UN VERDADERO COMPROMISO PARTICIPATIVO DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON ENT?

La participación comprometida de las personas que viven con ENT se ha convertido en una palabra de moda en el círculo de las ENT, sin embargo, su verdadera importancia dentro de la respuesta a las ENT no se comprende lo suficientemente bien. Para desarrollar un entendimiento generalizado sobre este concepto, es vital resaltar primero lo que NO es un compromiso significativo. El compromiso significativo de las personas que viven con ENT no es simbólico o tokenístico, es decir, tener a las personas que viven con ENT simbólicamente solo para cumplir con un requisito sin permitirles que contribuyan realmente. Tampoco es fallar en comunicarse con ellas en el proceso de compromiso, ni evitar considerar sus opiniones diversas, ni crear situaciones de participación donde hay enormes desequilibrios de poder, lo que resulta en que las personas que viven con ENT se sientan intimidadas de hacer su aporte. Estas prácticas siguen siendo la norma cuando se trata de personas que viven con enfermedades no transmisibles.

Lo que sí es un compromiso significativo es la participación activa de las personas que viven con ENT, cuya experiencia con las ENT y en el uso de los sistemas de salud las convierte en expertas, en cada etapa del diseño y la implementación de las políticas y los programas de ENT. Esto implica que personas individuales, las organizaciones y quienes formulan las políticas preparen y habiliten a las personas que viven con ENT para que puedan hablar y contribuir con autoridad, remunerando su trabajo tal como se haría con un profesional.

EXPERIENCIAS PERSONALES CON UN COMPROMISO SIGNIFICATIVO Y EL VALOR QUE SE HA CREADO

Entonces, te puedes preguntar ¿ha habido casos en los que la participación realmente ha funcionado? ¡La respuesta es sí! En mi experiencia personal, después de haber participado significativamente en varias plataformas locales e internacionales, puedo confirmar que cuando las personas que viven con ENT como yo participan de manera significativa, los programas se centran más en las personas y, por lo tanto, los programas funcionan.

Comenzando con mi experiencia más reciente y quizás la más relevante como ejemplo de un involucramiento significativo, fue mi participación en la 76ª Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra. Con el apoyo de la Alianza de ENT, me presenté e intervine en cuatro paneles, en los que hice hincapié en tres mensajes clave: que las personas que viven con ENT son expertas en sus condiciones y deben participar en todas las etapas del desarrollo de las políticas y los programas; que el momento de actuar sobre las ENT es ahora, incluso a través de la agenda, la financiación y la programación de la CSU; y que las ENT deben considerarse dentro de una perspectiva más amplia, teniendo en cuenta otras enfermedades como el VIH/SIDA, los factores que contribuyen al deterioro de la salud y la necesidad de intervenciones a nivel de políticas.

Durante mi participación en Ginebra, tuve la oportunidad de reunirme con varios responsables políticos, financiadores y donantes, con quienes he seguido colaborando más allá del evento. Hoy, estamos en contacto con responsables de UNICEF, del Centro para la salud universal y de Novo Nordisk, solo por mencionar algunos. Juntos, estamos buscando implementar intervenciones locales para abordar la carga de las ENT en nuestra comunidad con un enfoque en la diabetes y la obesidad, la alfabetización en salud y proyectos de capacitación comunitaria. Claramente, cuando te involucras de manera significativa, el cambio es posible y sucede.

Otro ejemplo que me gustaría compartir es mi experiencia al participar significativamente en el proyecto de prueba de la CSU en Kenia llevado a cabo entre 2017 y 2019. En este período, el gobierno de Kenia estaba llevando a cabo una prueba piloto de CSU en cuatro condados, y yo participé estratégicamente en dos de ellos, Kisumu y Nyeri. Durante mi participación, presenté dos artículos de investigación sobre la situación en el terreno de las ENT e hice recomendaciones, como la importancia de involucrar a la juventud y a las personas que viven con ENT en el proceso de planificación y de implementación, así como aprovechar la tecnología para una mejor implementación del programa.

Algunas de mis recomendaciones fueron aceptadas e implementadas, como el compromiso de involucrar a la juventud y a las personas que viven con ENT en los comités de planificación e implementación de la prueba piloto y de programas similares en el futuro. Un efecto inmediato de esto fue que se tomaron en cuenta los comentarios de las y los jóvenes en la revisión del documento de estrategia. Esta revisión fue coordinada por la Fundación Stowelink. El proyecto se suspendió debido a los cambios políticos en el país. Sin embargo, todavía podemos reconocer y sentir el peso que tuvo nuestra participación mientras el proyecto estaba activo. Fue inspirador ver al gobierno tomar medidas para involucrar a las personas que viven con ENT en las diferentes etapas del diseño e implementación del programa.

CSU CENTRADA EN LAS PERSONAS: EL PAPEL DE LA PARTICIPACIÓN DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON ENT

Es muy importante que se establezca el marco adecuado para una verdadera participación, especialmente cuando se trata de incluir a las personas que viven con ENT en la conversación sobre la cobertura sanitaria universal (CSU). Más que nada, la CSU debe estar lo más centrada posible en las personas. Una CSU verdaderamente centrada en las personas garantiza que las que viven con ENT participen en los procesos de toma de decisiones, en el desarrollo de políticas y en su implementación, así como en el diseño y la prestación de servicios de atención médica en el marco de la CSU.

Las personas que viven con ENT son expertas en sus condiciones; son expertas respecto a la interacción cotidiana con las estructuras sanitarias y los sistemas de salud; son expertas en comprender los vacíos y problemas que deben abordarse porque los enfrentan a diario. Estas personas también son expertas en sus sugerecias sobre lo que funcionaría de manera óptima y cuál sería la mejor manera de implementar varios componentes de la CSU. Ésta es la razón por la cual las personas que viven con ENT deben participar en todos los procesos, para garantizar que la CSU se centre en las personas. Las personas que viven con ENT representan casi una cuarta parte de la población mundial, y no involucrarlas en estas conversaciones es cometer un error fatal en el diseño e implementación de cualquier programa de CSU.

Por otro lado, al involucrar a las personas que viven con ENT en la conversación sobre la cobertura sanitaria universal, las y los responsables de la formulación de políticas y las partes interesadas pertinentes se benefician de una contribución más inclusiva, que tiene en cuenta la equidad en el acceso a los servicios de salud. Esta participación comprometida también garantiza que las personas que viven con ENT se apropien de diversas iniciativas de la CSU, asegurando que funcionen con éxito. Además, cuando las personas que viven con ENT están más involucradas, las políticas y los programas adoptados son más efectivos, y mejoran la rendición de cuentas de dichos programas cuando la participación es continua. Finalmente, esta participación proporciona una plataforma para co-crear y construir soluciones e intervenciones que funcionen, un verdadero ganar-ganar para todas las personas del mundo.

El momento de cuidar es ahora, y no hay mejor momento para involucrar a las personas que viven con ENT para que garanticen que las políticas y los programas de la CSU estén centrados en las personas. Entonces, ¿qué vas a hacer hoy para hacer avanzar esta agenda?