Enfrentar el panorama de las ENT en Ghana requiere más que estrategias y políticas: necesita de un liderazgo efectivo. Como coordinador nacional de la Alianza de ENT Ghana (GhNCDA), tengo el honor de contribuir a la campaña de la Semana Mundial de Acción sobre las ENT, hablando sobre el rol de liderazgo que tengo el privilegio de desempeñar en la incidencia por la causa de las ENT en Ghana y más allá. Mi camino ha estado marcado por el liderazgo inspirador de las personas que viven con ENT.

En este blog, compartiré logros específicos que destacan la importancia de cerrar la brecha de liderazgo en las ENT y amplificar las voces de líderes comunitarios que están impulsando cambios destacables.

En el centro de nuestros esfuerzos está la coordinación de cinco redes activas de personas que viven con ENT, que son un faro de esperanza y solidaridad para quienes enfrentan ENT como la diabetes, la hipertensión, los cánceres y las enfermedades cardíacas, entre otras. A través de mi rol como coordinador nacional, he sido testigo de primera mano de cómo el liderazgo colectivo de las y los pacientes ha transformado nuestro trabajo de incidencia, fomentando una comunidad que activa que exige mejores servicios de salud y mayor acceso a medicamentos esenciales. Al hacerlo, la Alianza de ENT Ghana se ha convertido en un referente destacado en el sector salud, en tanto incidimos por políticas sobre ENT, monitoreando y compartiendo retroalimentación sobre el fortalecimiento y la priorización de las ENT, particularmente a nivel de atención primaria de salud.

Experiencias y lecciones aprendidas

A través de la participación comunitaria, he visto los innumerables desafíos que enfrentan los miembros de estas redes: desde transitar por los sistemas de salud pública hasta gestionar enfermedades crónicas con recursos limitados. Sin embargo, en medio de estos desafíos, florece un espíritu de resiliencia y empoderamiento, impulsado por la iniciativa "Nuestra visión, nuestra voz" de la Alianza de ENT. Esta iniciativa ha fortalecido la capacidad de las personas para incidir en favor de sus necesidades y garantizar su participación significativa en todos los procesos de toma de decisiones. Al empoderar a las personas para que alcen la voz, creamos un efecto dominó de concienciación y activismo que sirve de inspiración a muchas otras personas en sus comunidades.

Al mismo tiempo, he sido testigo de una fuerte oposición y falta de compromiso por parte de los responsables políticos hacia la idea de la participación significativa de las personas que viven con ENT en los procesos de toma de decisiones. Como compartió Martha Coffie, actvista de la salud mental y las ENT:

“Empoderar a las y los líderes comunitarios con experiencia de vida con las ENT es clave para cerrar la brecha de liderazgo en Ghana. El liderazgo no se trata solo de títulos; se trata de voces, las voces de aquellas personas que viven con ENT.”

Victorias y mensajes clave

Fomentar la solidaridad e incrementar el activismo colectivo son claves en la suma de nuestros éxitos. La capacidad de nuestros miembros para compartir experiencias personales ha amplificado sus voces, influyendo en políticas y programas a varios niveles. Como parte notable de mi liderazgo, facilité la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) en la organización del 1er Diálogo estratégico internacional sobre las ENT en Ghana en 2022, que reunió a las partes interesadas para discutir los esfuerzos mundiales en el abordaje de las ENT.

Las OSC y las personas que viven con ENT interactuaron activamente con responsables políticos, parlamentarios y partidos políticos para que incluyan intervenciones sobre las ENT en sus programas. Esos esfuerzos llevaron a que los principales partidos políticos identificaran intervenciones que se comprometieron a implementar si ganaban las elecciones. Bajo mi liderazgo, la Alianza de ENT Ghana ha elaborado varios informes científicos locales sobre ENT para influir en la acción política; actualmente represento a las OSC en el Comité nacional multisectorial sobre las ENT, y la Alianza de ENT Ghana ha recibido reconocimiento mundial por parte del Grupo de trabajo interinstitucional de la ONU sobre ENT.

He facilitado con éxito seis reuniones nacionales de alto nivel sobre ENT, que han centrado la atención y prioridades del gobierno en las ENT. Mi liderazgo condujo a cambios en la Ley de Modificación de los Derechos de Consumo de Ghana, incluyendo reformas en los impuestos sobre productos de tabaco, y aumentos de precios para el alcohol y bebidas azucaradas. Proporcioné apoyo técnico a la Autoridad de Alimentos y Medicamentos y movilicé a las OSC en el reciente caso en el que la Corte Suprema de Ghana ratificó la prohibición de la FDA sobre la aparición de celebridades en los anuncios publicitarios de alcohol.

Finalmente, como resultado del monitoreo liderado por la comunidad utilizando la tarjeta de puntaje comunitaria, las ENT han sido priorizadas en algunas regiones seleccionadas para medir los avances, identificar las brechas y hacer recomendaciones para mejorar la prestación de servicios sobre ENT a nivel comunitario.

“ Al unir nuestras fuerzas y voces, podemos superar los desafíos de las ENT y crear un impacto duradero en la construcción de un futuro más saludable libre de ENT para todas las personas,”

dijo Ama Nyarko (quien vive con la enfermedad de células falciformes).

Por qué el liderazgo en ENT importa

Cerrar la brecha de liderazgo en ENT no es solo una aspiración; es esencial para impulsar cambios que se originen a nivel comunitario. Empoderar a líderes comunitarios, especialmente a quienes viven con ENT, es primordial para fomentar acciones sostenibles, movilizar recursos vitales y promover avances relevantes hacia un futuro más saludable para todas las personas en Ghana y más allá.

“ Nuestra labor de incidencia no es solo un llamado por una mejor atención médica; es un llamado a la justicia y la equidad que puede transformar la incidencia en un faro de esperanza para muchas personas”

dice Essel Francis, persona que vive con diabetes.

A medida que avanzamos hacia la Semana Mundial de Acción, es crucial apoyar el liderazgo de las personas de la comunidad en la lucha contra las ENT. Al reconocer y apoyar sus voces, allanamos el camino para un cambio transformador y una mayor equidad en salud. Estos líderes comunitarios, muchos de los cuales viven con ENT, ejemplifican el coraje, la resiliencia y un activismo incomparables. Sus esfuerzos nos recuerdan que el verdadero liderazgo trasciende fronteras. Al empoderar a nuestras comunidades, amplifiquemos sus voces y trabajemos juntos para cerrar la brecha de liderazgo en ENT, asegurando que todas las personas jueguen un papel en la construcción de un futuro más saludable. Al unir nuestras fuerzas, podemos abordar eficazmente los desafíos que plantean las ENT y crear un impacto sostenible para las generaciones venideras.