Muchos de nosotros conocemos a alguien que ha sido afectado por enfermedades cardíacas, diabetes, accidentes cerebrovasculares u otras enfermedades no transmisibles (ENT). Con el 77 % de las muertes a nivel mundial atribuidas a las ENT, y muchas de estas muertes ocurriendo de manera prematura, estas enfermedades representan un desafío importante para la salud, lo que requiere una acción urgente. Dicho esto, involucrar a las personas adecuadas es fundamental, y los miembros de la comunidad son parte integral de un plan de acción exitoso.

Abordar las ENT requiere estrategias integrales que vayan más allá de las intervenciones médicas, enfocándose en la prevención, detección temprana, manejo y control, mediante un compromiso significativo de todas las partes interesadas, incluidos los miembros de la comunidad. La participación comunitaria y el involucramiento (PCI) en la investigación, políticas y práctica es fundamental para identificar las necesidades de la comunidad, guiar las agendas de investigación y co-desarrollar e implementar soluciones centradas en las personas y culturalmente sensibles para enfrentar las ENT a lo largo del curso de la vida.

Cada vez se reconoce más y más el rol vital que juegan las comunidades para lograr y mantener mejores resultados de salud. La Organización Mundial de la Salud (OMS) y los gobiernos de todo el mundo reconocen cada vez más la necesidad de involucrar de manera significativa a las comunidades, incluyendo pacientes, consumidores, personas que viven con ENT, personas cuidadoras y el público en general, para informar la investigación, las políticas y la práctica. Como partes interesadas importantes, estos diferentes grupos comunitarios tienen el derecho de opinar sobre lo que se investiga y cómo, y proporcionan valiosas ideas y perspectivas que ayudan a cerrar la brecha entre la intención y la acción. Además, su participación no solo mejora la aceptación de intervenciones adaptadas a las necesidades individuales y comunitarias, sino que también genera confianza en los sistemas de salud.

Promover la participación comunitaria, sin embargo, sigue siendo un desafío, particularmente en contextos marcados por desventajas sociales y económicas significativas. En estos ambientes, las comunidades a menudo carecen de conciencia sobre su potencial rol y acceso a los espacios y plataformas que facilitan la participación comunitaria, para influir en las políticas de salud pública y los servicios de atención médica esenciales para lograr la cobertura sanitaria universal (CSU).

Narrativas de experiencias de participación comunitaria y apropiación

Los financiadores de investigación están desafiando los enfoques tradicionales al instar a los investigadores a involucrar y comprometer a las comunidades de manera significativa dentro de todo el ciclo de investigación. El centro de investigación en salud mundial para las ENT y el Cambio Ambiental (Global Health Research Centre for Non-Communicable Diseases and Environmental Change, GHRC), establecido a finales de 2022 por el Instituto George en colaboración con el Imperial College de Londres y socios en Bangladesh, India e Indonesia, está desafiando el statu quo. El GHRC incorpora un tema de investigación que investiga el rol que la comunidad puede desempeñar para abordar la carga específica que el cambio ambienal tiene sobre la salud de la población, y miembros de la comunidad están contribuyendo con sus experiencias de vida para coproducir intervenciones multisectoriales.

La PCI es un componente central de su estrategia de investigación, planificación, implementación, evaluación y procesos de ampliación. El desarrollo de una estrategia también ha sido valioso para asegurar que la PCI esté integrada en todos los equipos de investigación, y describe herramientas para apoyar la planificación, seguimiento, monitoreo y evaluación de las actividades de PCI. La estrategia se basa en cinco pilares clave:

1. Capacitación y fortalecimiento de capacidades a nivel individual, comunitario y organizacional;
2. Incidencia política y participación en políticas;
3. Alianzas a nivel local;
4. Intercambio de conocimientos;
5. Monitoreo, evaluación y aprendizaje.

El compromiso se centra en coproducir conocimientos, implementar soluciones, compartir resultados y permitir acciones lideradas por la comunidad para mejorar los resultados de salud, no solo para cada individuo y las comunidades, sino también para el planeta.

“Las comunidades marginadas a menudo luchan por el acceso limitado a diversos alimentos en su dieta, una brecha que los programas gubernamentales existentes de procuración de alimentos no logran resolver adecuadamente. El GHRC tiene como objetivo aumentar la conciencia dentro de estas comunidades sobre los cambios ambientales en curso, las brechas nutricionales que enfrentan y la interconexión de nuestros sistemas alimentarios”

dice Jyoti Das, de la aldea de Navapara en el distrito de Surguja, estado de Chhattisgarh, India.

Es hora de liderar y, lo más importante, de HACER

Las acciones hablan más fuerte que las palabras. La reciente resolución de la 77ª Asamblea Mundial de la Salud sobre participación social para la CSU y el bienestar también representó un avance importante para mejorar la participación comunitaria en la investigación, políticas y prácticas. Proporciona una oportunidad para activar el liderazgo comunitario y poner a las personas que viven con ENT en el centro de una respuesta colaborativa de la comunidad mundial contra las ENT. Los gobiernos de todo el mundo se han comprometido con esta causa, y la OMS ha prometido continuar brindando orientación técnica esencial, herramientas operativas, capacitación y apoyo. La resolución también alienta a los gobiernos a apoyar investigaciones relacionadas, proyectos piloto y su monitoreo y evaluación para promover la implementación de la participación social.

Sin embargo, el éxito de estos compromisos e iniciativas requiere de una fuerte incidencia sobre los países para garantizar que los procesos de participación social estén bien establecidos, financiados y sean efectivos. La sociedad civil debe aprovechar esta resolución y su impulso político para exigir acciones inmediatas y rendición de cuentas, asegurando que todas las voces, especialmente las de las comunidades y las personas que viven con ENT, sean escuchadas. Esta labor de incidencia es crucial para desestancar la CSU.

El próximo Foro mundial de la Alianza de ENT en Kigali, Ruanda, ofrece una oportunidad única para que más de 650 delegados se reúnan, elaboren estrategias, compartan conocimientos y experiencias, y fortalezcan sus capacidades para involucrar efectivamente a las comunidades e influir en quienes formulan de políticas antes de la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre las ENT en 2025. Este evento es una oportunidad excepcional para unificar esfuerzos, empoderar a las comunidades para que lideren el cambio, ayudar a establecer agendas para la prevención y control de las ENT, y para supervisar la implementación de estas agendas, incluyendo la exigencia de rendición de cuentas a los gobiernos.