On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 peu après avoir obtenu mon diplôme en 2021. Comme toute personne recevant ce diagnostic, j'ai dû apprendre à vivre différemment. Du jour au lendemain, chaque journée dépendait de décisions concernant l’insuline, l’alimentation et ma glycémie. J’ai dû comprendre mon corps comme jamais auparavant. Cela a été difficile, et il m’a fallu du temps pour stabiliser mon état, mais j’ai fini par trouver un rythme de vie.

Puis, en 2023, le conflit armé a tout changé.

J’ai perdu ma maison. Je vivais dans la peur et l’incertitude permanentes. Les routines qui m’avaient aidé à gérer mon diabète ont disparu presque du jour au lendemain.

Pour une personne atteinte de diabète de type 1, l’insuline n’est pas quelque chose que l’on peut simplement laisser de côté en attendant que la situation s’améliore. Mon corps ne peut pas survivre sans elle. J’ai également besoin de bandelettes réactives et d’un glucomètre pour savoir si ma glycémie est dangereusement élevée ou basse.

Mais à mesure que le conflit se prolongeait, même ces fournitures les plus élémentaires sont devenues presque impossibles à trouver. Finalement, je me suis retrouvée à court de bandelettes réactives. Je ne pouvais plus mesurer ma glycémie. À la place, je devais me fier à des suppositions, en essayant de comprendre ce qui se passait dans mon corps à partir de ce que je ressentais. Puis, mon insuline a commencé à manquer elle aussi.

Gérer le diabète de type 1 de cette manière est extrêmement dangereux. La nourriture se faisait rare, ce qui posait un autre problème. L’insuline fait baisser la glycémie, mais sans nourriture en quantité suffisante, elle peut provoquer une hypoglycémie grave. Je me retrouvais souvent à devoir trouver un équilibre entre l’insuline dont j’avais besoin pour survivre et le peu de nourriture disponible.

Il y a eu des moments où ma glycémie est tombée à un niveau dangereusement bas, alors qu’il n’y avait presque rien à manger. À un moment donné, je n’avais plus d’insuline du tout jusqu’à ce qu’un ambulancier me donne un stylo à insuline. Pour quelqu’un d’autre, cela aurait pu ressembler à un simple petit dispositif médical. Pour moi, à ce moment-là, cela représentait la vie.

Cette expérience m’a marquée à jamais.

« J’ai perdu ma maison, je vivais dans la peur constante, puis je me suis retrouvée à court d’insuline et de bandelettes de test. Je devais gérer ma glycémie à l’aveuglette, faisant souvent face à des hypoglycémies dangereuses sans presque rien à manger. À un moment donné, je n’avais plus d’insuline jusqu’à ce qu’un ambulancier me donne un stylo à insuline. Cela représentait la vie. »

Le diabète vous accompagne partout

On considère souvent la prise en charge du diabète comme une routine médicale : prendre de l’insuline, vérifier sa glycémie, manger à heures régulières et se rendre à ses rendez-vous. Mais tout cela dépend d’un environnement qui fonctionne correctement.

Il faut des pharmacies approvisionnées en médicaments. Il faut des professionnels de santé. Il faut des bandelettes de test, des aiguilles et des seringues. Il faut de la nourriture et de l’eau potable. L’insuline doit être conservée en toute sécurité, ce qui nécessite souvent une réfrigération. Il faut pouvoir se rendre dans une clinique si un problème survient. Un conflit peut vous priver de tout cela.

Lorsque les hôpitaux sont endommagés, que les routes deviennent dangereuses et que l’aide humanitaire ne peut plus circuler librement, une maladie pourtant gérable peut rapidement mettre la vie en danger. Mon diabète n’était qu’une partie de ce à quoi j’essayais de survivre. Quelques jours après avoir reçu ce stylo à insuline, mon père est mort dans mes bras.

Il y a des expériences pour lesquelles les mots ne suffiront jamais. Je faisais mon deuil tout en essayant de rester en vie, de contrôler ma glycémie et de comprendre ce qui allait se passer ensuite.

Finalement, nous avons fui. Nous avons marché 17 kilomètres à la recherche d’un lieu sûr avant d’atteindre l’Égypte. Quitter Gaza n’a pas résolu le problème immédiatement. Même après avoir franchi la frontière, l’accès à l’insuline restait incertain. Le déplacement ne rétablit pas automatiquement l’accès aux soins. Lorsque les gens sont contraints de fuir leur foyer, ils peuvent perdre le contact avec leurs médecins, leurs dossiers médicaux, leurs ordonnances et les pharmacies sur lesquelles ils comptaient auparavant.

Pour une personne atteinte de diabète, chaque interruption compte. C’est pourquoi les expériences des réfugiés et des personnes déplacées atteints de diabète méritent une attention urgente. N’importe qui peut devenir réfugié. Les conflits, la violence et les persécutions peuvent arracher les gens à une vie qui leur semblait autrefois ordinaire et prévisible. Lorsque cela se produit, une personne n’abandonne pas pour autant son état de santé.

L’insuline n’est pas un luxe

Aujourd’hui, les personnes atteintes de diabète à Gaza continuent de faire face à des pénuries d’insuline et de matériel médical. Les établissements de santé détruits ou endommagés, les chaînes du froid rompues, les restrictions de circulation et les difficultés de distribution de l’aide humanitaire rendent l’accès au traitement plus difficile.

Une pénurie d’insuline est déjà suffisamment dangereuse. Mais la prise en charge du diabète ne se limite pas à l’insuline seule. Sans glucomètres, bandelettes réactives, seringues, aiguilles et suivi clinique régulier, les personnes sont contraintes de gérer leur maladie avec de moins en moins de moyens.

Pour les personnes atteintes de diabète de type 1, ces pénuries peuvent entraîner une acidocétose diabétique, une hypoglycémie sévère, des complications graves, voire la mort. Mon histoire illustre bien ce que ces pénuries représentent pour une vie humaine. Je n’ai pas vaincu les difficultés liées à ma maladie. J’ai plutôt appris à vivre avec elles.

Je continue de me battre pour ma santé, pour l’accès aux traitements et pour le droit de vivre dans la dignité. Je porte en moi ce qui est arrivé à ma famille et à ma maison. Mais je porte aussi l’espoir.

Mon histoire ne parle pas seulement du diabète. Elle parle de survie, de déplacement, de deuil et de dignité. Elle raconte ce qui se passe lorsque les soins de santé essentiels deviennent inaccessibles, et parle de ces personnes qui continuent d’essayer de vivre malgré des circonstances qui rendent même les traitements de base incertains.

Aucune personne atteinte de diabète de type 1 ne devrait avoir à se demander si sa prochaine dose d’insuline arrivera. Aucun parent ne devrait avoir à parcourir une zone de conflit à la recherche des médicaments qui maintiennent son enfant en vie. Aucun réfugié ne devrait être contraint de choisir entre la nourriture, le transport et les soins médicaux essentiels.

L’insuline n’est pas un luxe. Elle n’est pas facultative. Pour des personnes comme moi, l’insuline, c’est la vie.

Et son accès devrait être considéré comme un droit humain.